Stwardnienie rozsiane codzienna walka Sebastiana Gabryś

Nazywam się Sebastian Gabryś, od 2007 roku choruję na stwardnienie rozsiane. Jestem niezwykle zwykłym facetem. Dbam o Żonę, kota i psa, gospodarstwo domowe i... o siebie.

W październiku 2021 roku dostałem szansę na pracę w Banku BNP Paribas, już nie informatyk, ale analityk... Lekarz Medycyny Pracy, po sprawdzeniu stanu zdrowia, stwierdził, że skoro chcę pracować, pomimo Orzeczenia o Niepełnosprawności w stopniu Umiarkowanym, orzeka zdolność na następne 2 lata. Jestem Specjalistą ds. Weryfikacji Klientów KYC. Jestem potrzebny... i tak się czuję.

Ogólnie staram się być potrzebny, dlatego gotuję, sprzątam, robię pranie. Lubię kuchnię, lubię gotować, choć coraz częściej mnie to męczy i na stojąco nie jestem w stanie dłużej wytrzymać.
Przygotowuję:

• obiady,
• robię ciasta,
• wina i nalewki,
• wyroby z własnej wędzarni (ale to sezonowo - i - raczej te na grilla).

Wszystko co robię robię w swoim tempie, nic na siłę... Organizm wie kiedy powiedzieć - zwolnij, zatrzymaj się!

Wiosną i latem ogarnia mnie potrzeba kopania grządek, sadzenia roślin. Przesadzanie, to już domena Żony, ale jakoś godzimy te przeciwieństwa. Koszenia trawy (siadam na traktorek i dawaaaj...), plewienie, gdzie chwast został dostrzeżony, jego dni są policzone :). Lubię to, więc... mam siłę.

od zawsze byłem informatykiem

Już w '86 roku spędzałem całą młodość przed Atari, później 386, Pentium i moje życie obok komputera trwa nadal.

Uzależniony od komputera, więcej nałogów nie mam :) nie palę, jak na robiącego wina i nalewki - o dziwo nie piję. Pysk zamoczę, ale to wszystko...

 

W wojsku nastąpił zwrot, bo od sprintera zmieniłem się w długodystansowca. Środowisko to na mnie wymusiło, a w zasadzie - dostosowałem się do niego. 4-5km biegałem, żeby nie musieć siedzieć tam gdzie siedzieć nie chciałem.

Parę lat minęło, poznałem (obecną i dożywotnią) Żonę przez GG, przeniosłem się z wielkopolski do Krakowa.

 

...i któregoś dnia pojechałem do szpitala samochodem, bo coś się stało z moim wzrokiem (tak - samochodem - wiara, że źle widzę, ale że dam radę - miała mnie doprowadzić do celu - i doprowadziła).

Miałem podwójne widzenie. Dość ryzykowne dla mnie (ale i dla kierowcy z naprzeciwka); ... jak sobie przymknąłem jedno oko to ta podwójność ustępowała. Okazało się, że w szpitalu zostanę na dalsze badania.

Rezonans magnetyczny. To chyba on wskazał, że może to być stwardnienie rozsiane!

Moja choroba dopiero miała się zacząć.

Mijał czas, co chwilę lądowałem w szpitalu, ale jakoś to wszystko mijało. Nauczyłem się, a w zasadzie dostosowałem się do tego, czego zmienić nie mogłem. Okresowo miałem leki, po 3 latach kolejny i kolejny, ale już nie ma dla mnie jakiegoś leku.

Króliczkiem doświadczalnym, w imię nauki

Chyba od 2014 roku, bo trwa to już trochę testują na mnie "lek", który nie miał nazwy, no może ma symbol, ale nie nazwę apteczną. Do tego czasu króliczki albo padną, albo lek będzie już lekiem. Nie narzekam, bo szansę mi dano... i w końcu, od 2021 Siponimod, stał się lekiem. Lekiem, który dostaję w ramach kontynuacji badań klinicznych. Teraz Siponimod nazywa się Mayzent i cena, cena poza zasięgiem moim i wielu mi podobnych, tj. €2,539.84 za opakowanie 28 tabletek. Ja co kwartał dostaję takich 4 opakowania. Co kwartał od 2014 roku! Sponsorem tego jest firma Novartis. Mam za co być wdzięczny, że dano mi szansę na taki test. Sam lek to niestety nie wystarczy, bo widzę, że jak zaniedbam rehabilitację, to pogarsza się moje funkcjonowanie. Nogi się ruszają, ale z bólem. Sztywne, częste mimowładne skurcze... Od razu widać, że coś jest nie tak. Dlatego muszę się ruszać, muszę się czymś zająć, muszę pracować, bo chcę.

Szansą jest rehabilitacja, hipoterapia, pływanie w basenie

Zacząłem rehabilitację, zacząłem jazdę konną, zacząłem pływać.

Pewnie ze mnie rycerz nie będzie, bo jak po pół godziny oprowadzania, zsiadam z konia jak rycerza giermek, rozkraczony na szerokość konia, ledwo co stojący na nogach, ale sprawia mi to przyjemność, może nawet gdyby miał mnie zrzucić to bym tak twierdził. Bo to fakt. Zainwestowałem we własny toczek, buty. Jak da zdrowie to będę jeździł.

Hipoterapia mi służy, nawet gdy pół godziny wyczesywania konia, czyszczenia kopyt, to pomimo że koń nadepnął mi na palec i pamiętałem to nadepnięcie przez miesiąc, polubi mnie w końcu, a nie tylko marchewkę i jabłko, których kupiłem mu worek. :) Swój dba o swojego, choć nie moim jest...

Pływanie to doskonała forma rehabilitacji, choć po kilku przepłynięciach basenu, wyraźnie jedna noga odmawia posłuszeństwa - ręce dają radę - płynę dalej, jeszcze kilka długości. Zawsze staram się robić coś więcej, bo jutro mogę już nie przepłynąć wcale... :( Taki właśnie jest Gabryś.

Rower trójkołowy - taki prosty, ale jakże on mnie cieszy, bo już się nie martwię tym, że z dwukołowego spadam jak kłoda na bok (przynajmniej, trzy razy spadłem i następnego razu już nie planuję), a na tym trójkołowcu - jadę do sklepu, z Żoną na przejażdżkę. Staram się coś dla siebie robić... i rower mi w tym pomaga. Jestem Panem drogi, samochody mi ustępują, omijają w bezpiecznej odległości i szybkości. Taki "statek" na drodze ciężko byłoby niezauważyć.

Po ostatnim moim zakupie, bieżni treningowej zacząłem więcej chodzić. Nie muszę już się martwić, że trudno mi gdzieś iść, coś załatwić, bo chodzenie na bieżni we własnym domu wpływa na mnie pozytywnie. Chodzę tyle ile mogę, a nie tyle ile muszę - to dla mnie różnica. Dlatego jeszcze raz, bardzo dziękuję, bo dzięki Państwu ten zakup.

Wojskowa Komisja Lekarska orzekła, że Starszy szeregowy Gabryś jest Całkowicie Niezdolny do Służby Wojskowej, na wypadek mobilizacji, czy też wojny. Już Gabryś z "kałacha" nie postrzela :)

21 maja 2018 roku dostałem podziękowanie "za altruizm i pragnienie pomocy innym, wyrażającą się chęcią oddawania krwi" od Pani Dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Za oddanie 15 litrów krwi została przyznana mi odznaka Zasłużonego Honorowego Dawcy Krwi II stopnia.
Jednak z racji mojej choroby już nigdy więcej krwi nie mogę oddawać :( i na pewno szpiku...

Stwardnieniem rozsianym nazywamy schorzenie charakteryzujące się pojawianiem się niewielkich i nierównomiernie rozsianych zabliźnionych powierzchni w ośrodkach nerwowych. Klinicznie, choroba ta objawia się przez niewydolność układu nerwowego pozostającą w ścisłym związku z rozmieszczeniem blizn, które mogą się znajdować w mózgu, w móżdżku, w rdzeniu lub w rdzeniu kręgowym, różnorodne formy paraliżu, najczęściej spastyczne, drżenie w czasie wykonywania zamierzonych ruchów, utrata równowagi i chwiejny chód, porażenie nerwu wzrokowego z pogorszeniem widzenia, oczopląs, są najczęstszymi objawami tej choroby.

Bardzo kapryśny przebieg jest charakterystyczny dla stwardnia rozsianego. Istnieją dwie zasadnicze formy tej choroby. Pierwszy postępuje skokowo, a pogorszenia następują w dłuższych lub krótszych odstępach czasu. Na początku są one stosunkowo, odległe jedne od drugich, i w okresach, które je dzielą, objawy mogą całkowicie ustąpić po kilku dniach lub tygodniach. Potem stają się coraz częstsze i zaburzenia nerwowe nie znikają całkowicie między kolejnymi atakami choroby. Skutki sumują się i z biegiem lat ogólny stan chorego pogarsza się. W formie drugiej, pojawiają się najpierw bardzo nieznaczne objawy, które ulegają stopniowemu pogorszeniu, jak się zdaje nieodwracalnemu . Obie te formy, nie leczone w odpowiedni sposób prędzej czy później kończą się inwalidztwem lub kalectwem. Z nielicznymi wyjątkami, długość życia nie ulega wcale, lub prawie wcale skróceniu.

Jeszcze dzisiaj w literaturze medycznej spotykamy stwierdzenie, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieznanego pochodzenia /być może samoodporna/ o przebiegu i objawach niemożliwych do przewidzenia, i dla której żadne leczenie przyczynowe a więc skuteczne, nie jest znane.

Rehabilitacja

Rehabilitacja ruchowa w stwardnieniu rozsianym (łac. sclerosis multiplex, SM) to jedna z niefarmakologicznych, objawowych form leczenia choroby, podobnie jak terapia logopedyczna, ergoterapia, psychoterapia i socjoterapia. Celem rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym jest utrzymanie lub poprawa sprawności fizycznej, psychicznej i społecznej. Taka kompleksowa rehabilitacja rzeczywiście polepsza funkcjonowanie chorego i zmniejsza jego niepełnosprawność. U chorych na SM rehabilitacja ruchowa opiera się na zjawisku „neuroplastyczności”, co oznacza, że w przypadku uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego może on utworzyć nowe połączenia nerwowe, co z kolei daje szanse na przywrócenie utraconych funkcji.

Hipoterapia

Hipoterapia to działanie mające na celu przywracanie zdrowia i sprawności przy pomocy konia i jazdy konnej. To forma rehabilitacji i terapii, stosowana zarówno wobec dzieci jak i dorosłych. Wykorzystuje ona konia - jego obecność i stwarzane przez niego możliwości terapeutyczne. Zatem hipoterapia to zarówno rehabilitacja poprzez jazdę konną jak i terapia poprzez sam kontakt z koniem, kiedy najważniejszy jest kontakt emocjonalny z tym wspaniałym zwierzęciem i związana z obecnością konia sytuacja terapeutyczna.

 

Więcej artykułów o SM

Jeśli chcesz się ze mną skontaktować, zadzwoń już teraz 695 846 584